Bringa HS ut ur mörkret - Jackson Gillies

Bringa HS ut ur mörkret - Jackson Gillies

Innehållsförteckning

1. Introduktion
2. Möt Bob
3. Min Musikaliska Resa
4. Diagnos efter Diagnos
5. En Kortfattad Förklaring av Hidradenitis Suppurativa (HS)
6. Mörka Skuggor och Fallgropar
7. Läkarvård och Missförstånd
8. Traditionella Behandlingsmetoder
9. Alternativa Tillvägagångssätt
10. Kostförändringar - En Ljusglimt
11. Att Leva Med HS
12. Att Sprida Medvetenhet
13. Slutsats

Bob - Från Musik till Smärta: Min Resa med Hidradenitis Suppurativa

Jag lärde mig att spela gitarr för tre år sedan, när jag var fast i sängen i sex veckor och hade för ont för att kunna röra mig. Det var då jag träffade Bob. Men innan jag kan introducera er för Bob, behöver jag berätta hur han introducerades för mig. Jag föddes den 17 juli 1999 på Long Island, New York. Vad jag har hört var jag en ganska söt och lugn bebis, tills jag fick kolik och började skrika i timmar i sträck. En kväll, i ett försök att få mig att somna, sätte min mamma på TV:n och kom över Luciano Pavarotti som sjöng opera. Omedelbart slutade jag gråta. Men så fort hon bytte till nyheterna började jag gråta igen. Så musik har verkligen varit en lugnande kraft i mitt liv så länge jag kan minnas.

Mitt liv fortsatte ganska smidigt efter det, tills två dagar efter att jag fått MPR-vaccinet (mässling, påssjuka, röda hund) började jag gå på tåspetsarna, flaxa med händerna och slå mitt huvud på saker. Jag slutade också prata. Men med min familjs hjälp och tidig intervention med hjälp från hemtjänsten tre dagar i veckan i 18 månader så blev jag färdig precis i tid för att få vattkoppsvaccinet, och en annan reaktion kom inte långt efter det. Jag fick diagnosen insulinberoende typ 1-diabetes. Men enligt vad jag har hört tog jag det som en riktig kämpe. Efter att ha fått min första spruta på sjukhuset, tittade jag på min sjuksköterska och sa "Tack".

Utan tvekan hade jag en underbar tillvaro. Att bo i Florida och ägna mig åt golf och surfing, i hopp om att dessa aktiviteter skulle hjälpa till att reglera mitt blodsocker. Men därifrån kom Bob - en smärtsam och svårförklarlig komplikation. Det skulle ta flera år, otaliga läkare och flera operationer innan jag fick den avgörande diagnosen: Hidradenitis Suppurativa (HS).

Möt Bob: En Krönika om Smärta och Lidande

Bob var stor och smärtsam. Men för att förstå Bob måste vi backa bandet och titta på Mollek MMR-vaccinreaktionen, reaktionen på vattkoppsvaccinet och min diabetesdiagnos. Först då kan vi förstå hur de olika pusselbitarna passar ihop. Min endokrinolog visste inte vad Bob var, min husläkare visste inte heller, och med varje läkarbesök växte Bob bara mer och mer. Till slut bestämde sig en plastikkirurg för att det var dags att ta bort Bob. Patologins rapport kom tillbaka utan några konstigheter - ingen MRSA, ingen bakterie, ingen utomjordisk materia. Bara en stor, gammal Bob.

Men livet gick vidare, och vi flyttade till Florida i hopp om att solen, golfen och surfingen skulle reglera mitt blodsocker och hjälpa Bob att försvinna. Men istället dök Bobs kusiner upp - smärtsamma abscesser på låren och ljumskarna. Smärtan var outhärdlig och jag skämdes för att prata om det. Men till slut berättade jag för min mamma, och jag vill att ni föreställer er att ni är i mina skor just nu.

För tre år sedan, i heta och fuktiga Florida, gick jag igenom en hel låda med plåster varje vecka i ett desperat försök att täcka över den råa huden på mina lår. Plåstren gnuggade mot såren och orsakade oerhörda smärtor. Förutom den fysiska påfrestningen av den konstanta smärtan gjorde den mig utmattad. Jag sov 12 till 16 timmar i sträck när jag äntligen lyckades somna.

Efter ytterligare tre dermatologer, en infektionsspecialist och en annan husläkare, kom äntligen den dagen då en ny dermatolog delade diagnosen - Bob och hans kusiner var hidradenitis suppurativa (HS). Det är den anledningen till att jag är här idag. Jag är här för att belysa HS och lyfta det ur skuggorna.

En Kortfattad Förklaring av Hidradenitis Suppurativa (HS)

Hidradenitis suppurativa är en smärtsam, kronisk inflammatorisk hudsjukdom som kännetecknas av återkommande knölar, gångar och ärrbildningar. Ofta bildas abscesser i storlek från ärtor till basebollar, främst där huden möts mot huden. Det är en sjukdom som inte är smittsam, men som kan orsaka enormt lidande för de som drabbas.

Du kanske undrar varför du aldrig hört talas om HS tidigare. Det beror på att HS är en osynlig sjukdom. Foglig beräkning visar att upp till 4% av befolkningen lider av HS, vilket innebär att det finns upp till 230 miljoner människor över hela världen som lider av sjukdomen. Trots detta är det inte en sjukdom som pratas om eller forskas mycket kring. Ett av de få känt namn associerat med HS är Karl Marx, som sa att de smärtsamma bölderna påverkade hans skrivande.

För och nackdelar med de traditionella behandlingsmetoderna för HS:

Pros:

• Läkemedel kan hjälpa till att lindra smärta och inflammation
• Kirurgi kan vara effektivt vid avlägsnande av bölder och abscesser
• Antibiotika kan hjälpa till att minska risk för infektioner

Cons:

• Potentiella biverkningar av läkemedel
• Kirurgiska ingrepp kan leda till svårläkta sår
• Antibiotikaresistens kan vara ett problem vid långvarig användning

Alternativa Tillvägagångssätt

Med tanke på bristen på framsteg inom traditionell medicin har många HS-patienter vänt sig till alternativa behandlingsmetoder. Det finns ingen entydig lösning, men vissa patienter har rapporterat om lindring och till och med fullständig remission genom kostförändringar.

Kostförändringar - En Ljusglimt för HS-patienter

I de två år sedan jag ändrade min kost har jag inte haft en enda böld som krävt kirurgi. För mig och många andra HS-drabbade har kostförändringar varit avgörande för att lindra smärtan. Vissa undersöker autoimmune protocol (AIP) dieten, där de undviker sädesslag, nötter, frön, bönor, ägg och nattskuggeväxter. För andra fungerar modifierade versioner av paleo-dieten bra. Jäst kan vara en stor bov, och en studie från 2014 visade att patienter som uteslöt jäst från sin kost upplevde stabilitet i sina symptom och att hudlesioner minskade över en 12-månadersperiod.

Att Leva Med HS

Att leva med HS är en ständig kamp. Smärtan, skammen och den begränsande vardagen kan vara svår att bära. Många HS-patienter lider i tystnad, rädda för att berätta om sin sjukdom och osäkra på hur de ska förklara sina symtom för andra. Det är viktigt att vi sprider medvetenhet om HS och skapar en trygg plats där drabbade kan dela sina historier och öka förståelsen för sjukdomen.

Att Sprida Medvetenhet

Det är dags att belysa HS och sprida medvetenheten om denna dolda sjukdom. Genom att dela min historia, berätta för forskare och sprida kunskap kan vi förhoppningsvis inspirera andra att engagera sig i att bekämpa HS.

Ett stort problem är den otroligt långa tiden det tar för många att få en korrekt diagnos. Genomsnittet är över sju år, vilket leder till många missförstånd och felaktig behandling. Det är viktigt att vi jobbar för att förkorta diagnostiska tider och öka medvetenheten bland både patienter och läkare.

Om du eller någon du känner upplever symtom såsom bölder i ljumskarna, armhålorna, bh-linjen eller svanskotan, berätta för dem att det finns online-bloggar och Facebook-grupper där människor med HS kan hjälpa varandra dygnet runt. Ingen ska behöva lida i ensamhet. Vi behöver sprida medvetenhet om HS och stödja varandra i kampen mot denna obotliga sjukdom.

Slutsats

Min resa med HS har varit lång och smärtsam, men den har också lärt mig att kämpa och att aldrig ge upp. Tillsammans kan vi belysa HS och visa omvärlden att det finns en väg ut ur mörkret. Ge HS en röst - berätta din historia, dela med dig av kunskap och stödja andra som lider av denna sjukdom. Tillsammans kan vi göra en skillnad.

Höjdpunkter

• Hidradenitis Suppurativa (HS) är en smärtsam och kronisk inflammatorisk hudsjukdom.
• HS förblir ofta osynligt och underskattas i samhället.
• Diagnosen HS kan ta lång tid på grund av bristande medvetenhet bland läkare.
• Traditionella behandlingsmetoder inkluderar antibiotika, steroider och kirurgiska ingrepp, men dessa kan ha begränsad effekt och biverkningar.
• Kostförändringar, såsom autoimmune protocol (AIP) eller paleo-dieten, kan vara en alternativ lösning för vissa HS-drabbade.
• Att sprida medvetenhet och stödja varandra är avgörande för att hjälpa HS-patienter att hantera sin sjukdom och få den uppmärksamhet den förtjänar.

FAQ

Fråga: Är HS ärftligt? Svar: Det finns en koppling mellan genetik och HS, vilket kan tyda på en ärftlig komponent. Det betyder dock inte att alla med anlag för sjukdomen kommer att utveckla den.

Fråga: Kan HS botas helt? Svar: För tillfället finns det ingen bot för HS. Behandlingen är vanligtvis inriktad på att lindra symtomen och minska antalet och svårighetsgraden av utbrotten.

Fråga: Kan stress påverka HS? Svar: Vissa patienter upplever att stress kan utlösa eller förvärra HS-symtom. Att hantera stress och ha en hälsosam livsstil kan vara till hjälp vid hantering av sjukdomen.

Fråga: Är HS smittsamt? Svar: Nej, HS är inte smittsamt. Det är en inflammatorisk hudsjukdom som beror på en kombination av faktorer såsom genetik och miljö.